Самое важное, не принять атаки за эпи-приступы, что часто случается с местными неврологами.
Это случилось и со мной. Поэтому внимание! Я очень рекомендую обратиться к нескольким эпилептологам (желательно со степенью и публикациями), людям, которые действительно имели дело с разными детьми, а не сидят на одном месте всю жизнь, не учась и не развиваясь.
Поэтому, делаем видео ЭЭГ мониторинг (более 2 часов, обязательно с захватом атаки, провоцируем, если потребуется) и расшифровывать должны более 2х специалистов (не настаиваю, рекомендую). Совпадает - отлично. Идём дальше.
К несчастью, я знаю случаи, когда «врач» принял атаки за приступы и сажал на жесткие дозы пэп. Мне лично угрожали тяжёлым состоянием ребёнка и говорили про мою неадекватность. К счастью, когда мне это говорили, я уже имела полное представление о состоянии сына и проявлениях тонуса, иначе мы были бы уже более трёх лет под конвулексом, на который мой сын реагировал жутким торможением и постоянным сном, так как является ещё и оверметилятором.
От себя могу посоветовать Генералова О.В., центр «Планета Мед». Не реклама, но он единственный из всех, кто поддержал меня в решении снять пэпы в 2 месяца, трактуя наши пароксизмы как тонусные проявления не эпилептической природы. На тот момент, я уже знала об этом, самостоятельно нарыв информацию, и сняла пэп. Потому как мы с вами определились, атаки на ээг никогда не зафиксируются как приступы и лечить их пэп бесполезно и вредно.
Итак, расшифровываем вээг у нескольких специалистов.
Затем, определяемся с классификацией. Когда уже точно знаем, что происходит с нашим ребёнком пытаемся понять, к какому типу относятся атаки. Здесь я долго искала адекватную классификацию, перерыв все материалы, но таки нашла, ещё и на русском языке (что уже странно, но радует!). Публицисты и сами говорят, что эта классификация не отражает всей сути, но хотя бы даёт направление.
https://cyberleninka.ru/article/v/distonicheskie-giperkinezy-u-detey-rannego-detskogo-vozrasta Читаем статью!
Дистонические атаки - это резкие скачки тонуса в связи с провокацией. Таким образом, чтобы подчистить атаки - нужно убрать провоцирующий момент. Логично?! Да, но не все так просто, некоторые провоцирующие факторы мы побороть просто не в состоянии - в этом случае мы будет нивелировать последствия и нанесённый вред. А наша цель - подчистить по максимуму извне. Второй шаг - анализ и работа с провокацией, и тут я выделила следующие моменты
1) эмоции
Самый сложный элемент, с которым тяжело совладать здоровым и взрослым нам с вами, что уж говорить о детях. Пока мы оставим этот пункт до третьего шага (где будем бороться непосредственно с проявлениями)
2) новое движение
Как-то я заметила, что Степа в попытках перевернуться уходит в атаку, потом обратила внимание - такая же история на попытку захвата предмета руками. Стала замечать схожие реакции и у других деток. В 6 месяцев мне попалась книга Семёновой (низкий поклон, рекомендую к прочтению, но с вином и в хорошем настроении. Ибо книга депрессивная, впрочем как и многие на нашу тему) - где описывалось состояние ПАРАТОНИЙ. То есть повышение тонуса на попытку нового движения. К примеру, когда вы первый раз садитесь за руль или пианино - ваши руки становятся деревянными, ощущали такое? Так вот с нашими детками такое случается постоянно, ибо программа стёрта. И тут уже в другой книге (Нейрокинезиотерапия) я нашла аналогию про тропу в заснеженном поле, которую нужно ПРОТОПТАТЬ, дабы она приобрела очертания. Мне понравилась эта аналогия. Она мне близка и понятна - для пристройки миелиновых цепочек мы постоянно «наматываем километраж», дабы научить ребёнка. Итог этого пункта: новое движение, попытка его сделать способна вызвать у ребёнка атаку тонуса. И это на стартовом этапе нормально.
3) сдать анализ на катехоламины и их метаболиты
Зачем? Во-первых, исключить болезнь Сегавы (дофаминозависимое заболевание). Во-вторых, понять насколько нейротрансмиттеры и какие именно способны влиять на состояние ребёнка. Как правило, в состоянии атаки «виноват» выброс дофамина, но может быть абсолютно противоположная история.
4) патогенная флора
5) нейротоксикация
Из одного следует другое, и данные причины являются одними из главных катализаторов атак. Последствия мы с вами разгребаем в личных протоколах, на это и направлен биомед, диета - убрать причины и последствия нейротоксикации. Подобные состояния сопровождаются процессами вздутия, повышенного газообразования, гниения, брожения, проблем со стулом - все это усугубляет историю с атаками. Мы перешли в 5 месяцев на диету, в 6 ввели базовый протокол - и нас наконец отпустили колики и жуткие боли в животе, не говоря уже о проблемах со стулом. Токсины, которые выделяет патогенная флора - везде, они способны отправлять жизнь наших детей самыми разными перекосами в метаболизме. И порой анализы не дают полной картины - потому что проблема лежит гораздо глубже. Но мы попытаемся с этим бороться.
6) загрузка тяжёлыми металлами
7) загрузка печени
8) СРК и SIBO
- все причины этого поста объединяет одно: они способны усугубить состояние при дистонических атаках, вплоть до провокации таковых. Причин может быть ещё больше - все они не уместятся в одном посте, ведь перекосы могут коснуться и
9) эндокринной системы (проверяем щитовидку), и ведём контроль за надпочечниками, кроме того
10) перекос по электролитам - ацидоз/алкалоз так же могут усугублять атаки (контроль натрия в крови, контроль ph в моче, симптомы: полиурия, потоотделение, круги под глазами, сухость губ, кожных покровов), и тд.
Поэтому наша цель: подчистить все эти проблемы. Как заподозрить 6,7,8? Клиническая картина: проблемы со сном, со стулом, усиление атак после еды, во время пробуждения, перед сном. Проблемы с животом. Анализы к сдаче, которые могут помочь пролить свет на решение проблемы: копрограмма, анализ на дисбактериоз, ферменты печени, развёрнутый анализ на вит и микроэлементы (в том числе тяж металлы). Сдали? Отлично! Есть с чем работать.
Следующий шаг: борьба с причинами и последствиями, зачистка дистонических атак (мой опыт).
Как видите - работы много - и копать можно и нужно во всех направлениях. Поэтому нужно быть внимательным к деталям, разбирать анализы, учитывать клиническую картину, что порой очевидней анализов и бороться!
Итак, мы проанализировали и более или менее имеем представление, с чем нужно бороться. Что делать дальше?
Атаки вызываются резкими вспышками ПТР, соотвественно логичным выглядит решение: гашение ПТР. То есть без физической реабилитации в случае атак не обойтись - в любом случае нам надо гасить шкалящий рефлекторный фон. В противном случае атаки никуда не денутся. Не надо тешить себя надеждой, что мозг разовьётся и они пройдут сами. Во-первых: это длительный процесс, и удлинять его и без того губительно, прежде всего, для родителя. Во-вторых: повреждённый мозг - как можно предсказать его развитие, когда даже реакции «здорового» мозга предсказать невозможно? В-третьих: программа сбита и если не учить ребёнка, далеко не факт, что он сам «дозреет» до следующего уровня. Поэтому делайте выводы сами: нужно ли вам это. Я уверяю нужно!
Итак, гашение ПТР
Здесь каждый сам выбирает себе путь физической реабилитации, я всеми руками за домашнюю реабилитацию - потому как мы не только боремся с ПТР, но одновременно и учим новым движениям, установочным рефлексам, которые замещают ПТР. Да, процесс это не быстрый. Но он стоит того.
Лайфхаки - уделяйте больше внимания самому проблемному рефлексу, вычленив его. Например: у нас это был опистотонус (Лтр + сштр). Я определилась, что пока я не подгашу его хоть на йоту - я не буду двигаться дальше - выполняем упражнение, максимально гасящее рефлекс. Например: у меня уходило 2-3 часа на сидение в день. Так как ребёнка разворачивало - мне нужно было напротив его свернуть. И мы сидели, максимально прогнув шею и опустив голову к груди, насколько это было возможным. - не забываем про другие рефлексы. Например: кроме того, у нас ещё и были очень активные проявления правостороннего АШТР. Когда фон опистотонуса немного снизился, я начала работать с АШТР в той же позиции сидения. Как? Поворачивала голову в противоположную сторону, не давая рукам уходить в «фехтовальщика». С таким подходом общий фон атак снизился примерно через полгода после начала занятий и до сих пор продолжает снижаться.